• Sabine en Vincent met hun drie kinderen.

    Okergeel Fotografie

Vechten voor juiste medicijn

STOMPETOREN Vorig jaar om deze tijd lijkt er nog niets aan de hand. Vincent en Sabine Beukers uit Stompetoren vormen samen met hun drie kinderen Kess, Juul en Soof een gelukkig gezin. In mei 2017 krijgt Vincent de diagnose ALS.

Vanaf Oud en Nieuw 2016/2017, als Vincent (34) zich voor het eerst ernstig verslikt, wordt het slikken en de spraak moeizamer bij hem. "We dachten dat dit aan de vermoeidheid lag. We hadden er een derde kindje erbij, maakten korte nachten." Maar de problemen met slikken en spreken gaan niet over en Vincent gaat de medische mallemolen in. Sabine: "In eerste instantie werd een bloeding in de hersenstam geconstateerd, maar voor de zekerheid werden we toch doorgestuurd naar het UMC in Utrecht om uit te sluiten dat het ALS zou kunnen zijn." (UMC is gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten, red.)

Op 15 mei krijgt het gezin de vernietigende diagnose: de meest agressieve vorm van ALS. "En dat is het dan, je krijgt de diagnose en een levensverwachting van drie tot vijf jaar mee, maar geen behandelplan." Sabine en Vincent zitten niet bij de pakken neer. "Ik ben meteen online gaan zoeken middelen en behandelingen waar Vincent baat bij zou kunnen hebben," legt Sabine uit. Al na een paar dagen stuit ze op een artikel over behandeling van ALS-patiënten met een combinatie van Penicilline G en Hydrocortison. "Deze behandeling, oorspronkelijk gebruikt tegen Neurosyfilis, lijkt goede effecten op ALS te hebben. Bij alle ALS-patiënten deze medicijncombinatie gebruiken, treden verbeteringen op, vooral op slik- en spraakgebied." Vincent en Sabine leggen gevonden behandeling voor aan de behandeld arts. "Tot onze verbazing werd het idee van tafel geveegd." Meerdere artsen worden benaderd, maar Vincent en Sabine krijgen telkens nee op het rekest. "Naast het vechten voor je leven moet je opeens ook nog eens vechten voor de beste behandeling."

ONBEGRIJPELIJK Het stel vindt de weerstand bij de medici om Vincent de gevonden behandeling te geven onbegrijpelijk. "Helaas is het niet vanzelfsprekend dat een ALS-patiënt in aanmerking komt voor deze behandeling. In Nederland is het de regel dat effecten van een behandeling eerst getoetst moeten worden in een clinical trial voordat het voorgeschreven mag worden. Voordat een dergelijke trial is afgerond zijn we drie tot vijf jaar verder. Dit is mijn maximale levensverwachting, " beschrijft Vincent de patstelling op de in het leven geroepen site righttotryforvincent.nl. Sabine: "Niet alleen deze behandeling wordt genegeerd door de medische wereld. Neem bijvoorbeeld het voedingssupplement Tudca. Dit is vrij verkrijgbaar en het is al bewezen in clinical trials dat het levensverlengend werkt voor ALS-patiënten. Het heeft geringe bijwerkingen. Maar de medici willen het niet voorschrijven aan ALS-patiënten." STRIJD Het stel geeft hun strijd voor de Penicilline G en Hydrocortison behandeling echter niet op. Hun motto wordt 'When you have a right to die, you have a right to try!' Sabine; "Ik ben zelf wetenschapper en verloskundige en ben zelf op zoek gegaan naar een arts die Vincent kon behandelen." Ook start de Stompetorense met een blog over Vincents ziekte en hun gevecht voor het juist medicijn. Via deze blog wordt er een arts gevonden die de behandeling wel wil uitvoeren. Het gaat om vier kuren van drie weken, waarbij Vincent acht uur per dag via een infuus het medicijn krijgt toegediend. Inmiddels is Vincent met de behandelingen begonnen. "Na de eerste kuur waren er al direct verbeteringen te merken, zijn slikfunctie verbeterde en ook het praten gaat hem weer beter af."Maar de behandelingen kosten tienduizenden euro's en worden niet vergoed door de verzekering. De neef van Vincent komt met het idee om crowdfundingactie te starten: RightToTryForVincent.nl ziet het levenslicht. CROWDFUNDING De crowdfundingactie vindt veel bijval. Veel mensen willen iets bijdragen er worden diverse acties opgezet, waaronder een benefietavond in Koedijk, een dijkloop, het verloten van een fotoshoot, bierpakket en gesigneerde voetbal en kaarten voor AZ, een indoor BBQ en collectebusjes in diverse winkels. "En op basisscholen is met lege flessenacties al veel geld ingezameld. Het is mooi om de grote betrokkenheid te zien, het is goed om te weten dat we er niet alleen voor staan. Veel mensen om ons heen voelden zich machteloos toen we ze de diagnose vertelden en willen graag iets voor ons betekenen. Op deze manier kunnen zij iets doen, het verbindt mensen met elkaar." Sabine en Vincent hopen dat de behandeling aan blijft slaan bij Vincent. "En we hopen dat er in de tussentijd misschien een andere behandeling beschikbaar komt." Sabines blog is te lezen op alsvechtengeenoptieis.blogspot.nl. Bijdragen aan de crowdfunding? Kijk dan op righttotryforvincent.nl of de Facebook-pagina Right To Try For Vincent.