• Sander kreeg drie jaar geleden de diagnose ME/CVA. Zijn ouders vragen met de vertoning van 'Unrest' aandacht voor deze ziekte.

    Alef Starreveld

Documentaire 'Unrest' over ME te zien in De Vest

Aandacht voor de ziekte ME/CVA

ALKMAAR Het Alkmaarse echtpaar Bert en Betty Zwiers-Bergsma verzorgt op donderdag 8 maart een vertoning van de documentaire 'Unrest' van Jennifer Brea in Theater de Vest in Alkmaar. Het echtpaar houden deze bijeenkomst omdat hun zoon Sander van twintig al zes jaar ziek is en drie jaar geleden de diagnose ME/CVA heeft gekregen.

Met de vertoning willen ze meer aandacht voor de ziekte ME vragen. Ze nodigen iedereen uit om naar De Vest te komen en ze hopen dat ook veel medici en politici naar de documentaire komen kijken. De vertoning van 'Unrest' begint om 19.30 uur.De gratis tickets kunnen geboekt kunnen worden via unrestalkmaar.eventbrite.nl.

INDRINGEND VERSLAG Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte deze documentaire over ME. Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden.

Betty Zweers legt uit waarom ze deze vertoning organiseren "Sander is al zes jaar ziek en heeft drie aar geleden de diagnose ME/CVS heeft gekregen. Zijn dagritme bestaat uit opstaan rond 11.00 uur, liggen,eindje lopen, fysio, weer slapen. Tot zijn 14e jaar was hij heel actief: waterpolo, mountainbiken, racefietsen en ontwerpen. Zijn droom is om architect te worden."

In Nederland lijden naar schatting 40.000 mensen aan ME/CVS. De behandeling in Nederland bestaat voornamelijk uit cognitieve gedragstherapie, waardoor de meeste patiënten na verloop van tijd steeds zieker worden en minder energie krijgen. "Daarnaast worden veel patiënten verwezen naar een psycholoog, omdat heel veel artsen nog steeds van mening zijn, dat het 'tussen de oren zit.' Hierdoor zijn de meeste patiënten aan hun lot overgelaten."

GEEN IDEE Kort geleden is het UMCG ziekenhuis gestart met een petscan onderzoek van de hersenen, om aan te kunnen tonen dat er bij ME/CVS patienten afwijkingen te vinden zijn. Betty vervolgt haar verhaal: "Zelf werk ik als triagist en als spreekuur ondersteuner huisarts in Alkmaar. De meeste artsen vinden ME/CVS geen ziekte. Zij hebben geen idee wat het leven van een ME/CVS patient inhoud. Mijn doel is om zoveel mogelijk artsen, psychologen, media, politici en iedereen die belangstelling heeft uit te nodigen. Wij hebben tevens wetenschappers, waaronder. Dr. Professor R.W. Davis Biochemicus van de Stanford Universiteit in de VS, uitgenodigd om uitleg en vragen te beantwoorden."

ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte. Naar schatting lijden 40.000 mensen in Nederland, waaronder 2000 jongeren, aan deze ziekte. ME/CVS is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis gezien! Pathologische ontregeling van de zenuw-, immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionen transport zijn belangrijke kenmerken.

De ziekte heeft als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig, variërend van 24 uur/dagen/weken/maanden. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep en een totale uitputting die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte (fibromyalgie), cognitieve stoornissen, vasculaire klachten. De 'vermoeidheid' van een patiënt is niet te vergelijken met de 'gewone' vermoeidheid, die gezonde en zieke mensen voelen na een inspanning.

Bijlagen